Про ситуацію із розсіяним склерозом у нашій країні та про шляхи її поліпшення розповідає доктор медичних наук професор кафедри нервових захворювань НМУ ім. О.О. Богомольця Лариса СОКОЛОВА.
Ларисо Іванівно, наскільки актуальною є проблема із захворюванням на розсіяний склероз? Чи є ця хвороба вироком?
- Проблема розсіяного склерозу в наш час стала дуже актуальною. До подібної ситуації призвело багато чинників. Ми бачимо реальне збільшення кількості хворих. Переважно це молоді люди від 15-16 до 40 років. Окрім того, ця хвороба дуже швидко стає причиною інвалідизації пацієнтів, робить їх непрацездатними, тягарем для родичів і суспільства. А отже, розсіяний склероз має не лише суто медичні, а й соціальні аспекти і проблеми. Тому нині його активно вивчають в усьому світі невропатологи та соціальні працівники. Подекуди навіть уряди держав беруть активну участь у подоланні цього захворювання.
Розсіяний склероз завжди починається у молодому віці, перебіг його має індивідуальний характер. У когось з пацієнтів він дуже швидко призводить до інвалідизації, в інших цей процес може розтягтися на роки. Але хронічне захворювання з ураженням центральної нервової системи не є сприятливим діагнозом, і це ще більше травмує наших пацієнтів. Іноді навіть фахівці, лікарі-невропатологи, неспроможні порадити ефективне лікування, внаслідок чого прогноз захворювання песимістичний. Хоча традиційний погляд на розсіяний склероз як на хворобу, що безумовно призводить до інвалідизації, таку, що неодмінно погіршує якість життя людини, який домінував ще до кінця 90-х років минулого століття, нині разюче змінився. Подібні тенденції дійшли до нас із західних країн, де розсіяний склероз вже певний період не визначається безперспективною хворобою. Адже тепер насамперед з'явилася можливість ранньої діагностики захворювання. Раніше це було неможливим, бо розсіяний склероз нерідко має суто суб'єктивну симптоматику, коли хворі лише самі можуть щось помітити. Об'єктивно ж їхній стан може бути цілком задовільним. Окрім того, сьогодні хворі є більш обізнаними, ніж, скажімо, років 30 тому. Якщо їх щось турбує, вони звертаються до лікаря своєчасно. Тут виникає навіть певна проблема: діагностувати хворобу стає можливим, коли пацієнт почувається зовсім нормально, у нього немає жодних підстав для того, щоб повірити, що він настільки серйозно хворий.
Сьогодні діагноз визначають, не лише обстежуючи неврологічний статус та виявляючи більш-менш типові, характерні для цієї хвороби симптоми, але й завдяки сучасним методам діагностики, зокрема нейровізуалізації - магнітно-резонансній томографії, магнітній спектроскопії тощо, які дають можливість отримати дуже точну інформацію про стан пацієнта. Очевидними стають зміни у центральній нервовій системі, які під час звичайного огляду не виявляють. Раніше про таке лікарі навіть мріяти не могли. Є виправданим також проведення деяких імунологічних досліджень, які мають додаткове діагностичне і прогностичне значення, бо розсіяний склероз - це переважно автоімунне захворювання.
Раннє діагностування хвороби дає можливість розпочати раннє лікування. По-перше, хворого необхідно поінформувати про необхідні профілактичні заходи, певні обмеження в його діях, які необхідні для того, щоб захворювання не прогресувало. Так можна віддалити загрозу інвалідизації. По-друге, нині ми чітко зрозуміли, що хвороба потребує постійного імуноактивного або імуномодуляційного лікування. Хворого на розсіяний склероз не можна лікувати періодично. Величезним досягненням медицини та фармакології минулого століття є винайдення препаратів, завдяки яким можна призупинити імунопатологічний процес, що розвивається. Саме поява превентивних засобів лікування розсіяного склерозу стала ще одним із чинників, завдяки якому ставлення до хвороби радикально змінилося в усьому світі. Превентивне лікування запобігає виникненню частих загострень та прогресуванню розсіяного склерозу, наслідком якого стає інвалідизація. У наш час така терапія має два напрями: антигенонеспецифічний та антигеноспецифічний. Результатами багатьох досліджень доведено високу ефективність подібної терапії. За різними даними відсоток хворих, у яких вдається досягти не лише припинення прогресування, але й певного регресу хвороби, становить від 40 до 60-70. Застосування новітніх ліків дає змогу тримати перебіг захворювання у певному стабільному стані, а іноді навіть поліпшувати стан пацієнтів. Проблема подібного лікування полягає в тому, що воно є певною мірою ексклюзивним. Ціна ефективних препаратів є надзвичайно високою, тому пересічні громадяни не в змозі купити ліки, які необхідно приймати протягом кількох років. Майже в усьому світі лікування цими препаратами проводиться за державний кошт, за рахунок страхової медицини. Це дає можливість надати істотну допомогу хворим.
Нещодавно проведено економічні дослідження доцільності витрат на закупівлю високовартісних ліків для хворих на розсіяний склероз. У дослідженні взяли участь Велика Британія, США, Франція і навіть Росія. З'ясувалося, що, якщо не проводити подібного лікування і допустити непрацездатність хворого на розсіяний склероз, доведеться витратити набагато більше коштів на його утримання і супутні витрати через швидку інвалідизацію. Це стало зрозумілим після того, як дослідили пацієнтів, які вчасно почали отримувати препарати превентивної терапії, порівняно з тими, хто приймав інші засоби. Адже, втративши здоров'я, хворий на розсіяний склероз не лише не спроможний працювати та виробляти певний продукт. Йому ще потрібно виплачувати пенсію за інвалідністю, страждатимуть рідні, які не зможуть повноцінно працювати, доглядаючи прикуту до ліжка людину. Будуть витрати на медичне обслуговування, транспорт, ліки тощо. Тому стало зрозумілим, що для держави набагато вигідніше лікувати цих пацієнтів, аніж утримувати їх на інвалідності.
У лікуванні розсіяного склерозу в Україні нині досягнуто певних успіхів. Деякий відсоток хворих отримують ліки за рахунок державного чи міського бюджету. Однак цей відсоток, на жаль, досить незначний. Реальна потреба в ліках більша у 10, якщо не в 100 разів
- Що можна зробити, щоб допомогти хворим на розсіяний склероз?
- Варто було б організувати та забезпечити роботу регіональних центрів, які б займалися допомогою цій категорії хворих. Центри мають своєчасно виявляти хворих на розсіяний склероз, діагностувати цю хворобу, визначати групи ризику, проводити моніторинг хворих, забезпечувати їх принаймні підтримувальним лікуванням. Адже, якщо ми не в змозі забезпечити лікування високовартісними превентивними препаратами, все одно не залишаємо пацієнта без нагляду. Призначаємо хоча б препарати неспецифічної, загальної імунопідтримувальної дії. Це вітаміни, препарати метаболічного ряду тощо, які поліпшують стан хворого, хоча й не впливають безпосередньо на перебіг хвороби.
Однак навіть подібне лікування разом із постійним спостереженням за пацієнтом мало б позитивний ефект, дало б можливість своєчасно діагностувати і певною мірою запобігати загостренню. Звичайно, ідеальним було б, якби подібні центри отримували кошти на лікування хворих на розсіяний склероз препаратами превентивної терапії та забезпечували їх реабілітацію. В Україні вже створено центри з реабілітації судинних хворих, пацієнтів із захворюваннями периферійної нервової системи. Однак центру чи навіть відділення реабілітації хворих на розсіяний склероз поки що немає. А потреба у подібних закладах дуже велика. Цим хворим необхідні певні напрями і методики лікувальної фізкультури та масажу, які мають свої особливості.
Тому найефективнішими реабілітаційні центри будуть на базі лікувальних закладів, які проводять терапію саме розсіяного склерозу.
Центри для хворих на розсіяний склероз мали б підтримувати зв'язки з товариствами хворих, з усіма небайдужими до цієї проблеми людьми. До речі, нині вже створено кілька таких громадських організацій - у Києві, Львові, Харкові. 1 хоча вони поки що не мають істотної підтримки, все ж об'єднують хворих, забезпечують обмін інформацією, надають їм певну допомогу.
Безумовно, центри для хворих на розсіяний склероз мають підтримувати інвалідів, адже це непростий контингент пацієнтів, які потребують уваги держави.
- Скажіть, будь ласка, як можна втілити подібні проекти в життя? Чи існує щось подібне принаймні у найбільших містах нашої держави?
- Є Київський міський центр > < розсіяного > < склерозу > на базі Київської міської клінічної лікарні № 4, в якому я працюю, подібний < центр > також є у < Львові . Створення цих закладів зафіксовано юридично. Однак, на жаль, фінансування та матеріальної підтримки вони практично не мають. Робота цих центрів здебільшого тримається на ентузіазмі людей, які присвятили проблемі розсіяного склерозу все життя і страждання хворих для яких стали їхніми стражданнями. Але фізичних можливостей бракує катастрофічно. Як розв'язати цю кризу? Мабуть усе ж найперспективнішим способом розв'язання проблеми було б створення державної програми допомоги хворим на розсіяний склероз. Ця програма забезпечила б допомогу не лише хворим, але й пацієнтам із групи ризику. Пацієнти з початковою стадією хвороби можуть десятки років почуватися нормально, якщо вдасться вчасно зупинити хворобу. Ця програма має також опікуватися інвалідами, підтримувати наукові розробки в цій галузі, Діагностика розсіяного склерозу коштує так само недешево, як і його лікування. Тому не всі хворі мають можливість своєчасно її провести, а це втрачений час. Бажано, щоб це також було враховано у програмі.
Основу програми вже було створено та затверджено на з'їзді невропатологів та психіатрів ще у 2002 році. Відтоді програму переробляли, однак остаточно досі не затвердили. Люди, які прийдуть до влади, мають звернути увагу на проблему розсіяного склерозу, зрозуміти, що держава може і повинна допомогти таким хворим стати повноцінними членами суспільства.
- Скажіть, наскільки поширеним є це захворювання?
- Останніми роками в нашій країні наукову статистику розсіяного склерозу не вивчали. У 2000 році наводилася цифра 13 900 хворих на розсіяний склероз. Але за деякими даними Міністерства охорони здоров'я, таких хворих близько 18 тис.
- Ларисо Іванівно, чи є приклади впровадження подібних програм у наших найближчих сусідів?
- Так, у Росії є така програма. Лише у Москві близько 400 пацієнтів отримують лікування препаратами превентивної терапії. У багатьох регіонах країни створено центри з лікування розсіяного склерозу, в яких активно розробляють і впроваджують у практичну медицину новітні методи діагностики і лікування хвороби.
- На Вашу думку, що заважає розв'язати цю проблему в Україні?
- Мабуть, багато причин. Це - низка нерозв'язаних соціальних питань, очевидно, і не достатньо активна позиція самих пацієнтів. Багато лікарів налаштовані досить консервативно, не всі вони переконані в ефективності нових препаратів.
- Як Ви гадаєте, чи зможе впровадження страхової медицини розв'язати проблему лікування хворих на розсіяний склероз?
- Страхова медицина, очевидно, поки що буде доступною лише тим громадянам нашої країни, які працюють. Але навіть якщо хворі із цим діагнозом працюватимуть, страхові компанії навряд чи охоче надаватимуть їм свої послуги. Тому в розв'язанні цієї проблеми на першому місці я вбачаю все ж допомогу з боку держави.
Розмову вела
Світлана КАПІТУЛЬСЬКА.
Автор
Тема: Не будьте байдужими!!!! (Прочитано 132072 раз)